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La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas motoras encargadas de el movimiento de los músculos voluntarios.
De todas las enfermedades de este tipo, la ELA es la más frecuente, viéndose más afectados los hombres. La edad media de inicio de la enfermedad es de aproximadamente unos 56 años. Actualmente se calcula que en España, alrededor de 2.500 personas están afectadas.
Existen dos formas clínicas de la enfermedad:
- Familiar; de origen hereditario, causante del 10% de los casos de ELA.
- Esporádica; aparece en el 90% de los casos, es la manifestada habitualmente y no tiene ninguna causa aparente.
Por el momento se desconoce la causa, aunque se ha asociado a diversos factores como,el envejecimiento, las infecciones víricas o las intoxicaciones por metales pesados.Se barajan dos hipótesis, que todavía no se han demostrado:
- La deficiencia de algún tipo de factor de crecimiento nervioso.
- El exceso de un neurotransmisor, concreta mente el glutamato.
SÍNTOMAS DE LA ELA
La enfermedad, comienza a manifestarse a partir de los 50-55 años en las de tipo esporádico y a partir de los 11 años en las formas familiares.
La ELA, provoca debilidad muscular progresiva, dando su inicio en una mano o un brazo, acompañada de pérdida de coordinación, dificultando la realización de actividades de la vida diaria, también aparecen calambres musculares, sobre todo tras haber realizado algún ejercicio y algún trastorno del habla.
Cuando la enfermedad progresa, se puede observar una afectación de la musculatura de ambas extremidades, aparecen fasciculaciones, exaltación de los reflejos y espasmos, avanzando hacia una parálisis completa, los afectados no presentan alteración de la sensibilidad, tampoco de esfínteres, ni la capacidad intelectual o la función sexual.
Una curiosidad sobre esta enfermedad, es que la capacidad de realizar movimientos con los ojos, se mantiene hasta el final de la enfermedad.
PRONÓSTICO DE LA ELA
La media de supervivencia se sitúa en torno a tres y cinco años, aunque el 10% de los pacientes consigue superarlos. Existen fármacos como el riluzol, que retrasa el progreso de la enfermedad.
¡Nota muy importante!
El diagnóstico precoz, una información adecuada sobre la enfermedad y por supuesto un abordaje de intervención basado en el mantenimiento de las funciones existentes. Durante el proceso de intervención, es conveniente que lo lleve acabo un equipo multidisciplinar, compuesto por fisoterapeutas, logopedas, terapeutas y psicólogos, ayudando a mejorar la calidad de vida y las expectativas a largo plazo.
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ELA
La Asociación Española de ELA (FUNDELA), fundada en 1990, es una organización de ámbito nacional, implicada en la lucha contra la enfermedad. Los objetivos de la asociación se basan en sensibilizar a la sociedad, investigar, financiar estudios sobre la prevención y el tratamiento.
CASO REAL
Jano tiene 37 años y padece Esclerosis Lateral Amiotrófica, sabe que no le queda mucho tiempo, en lugar de hundirse, ha optado por convertir su diagnóstico en un motor. Muchas personas han descubierto en qué consiste esta terrible enfermedad gracias a la difusión que él ha hecho.
Las reflexiones que comparte en el vídeo no dejan a nadie indiferente, ahora lo tiene claro y quiere compartirlo con los demás. Una de las frases de Jano que más me ha llamado la atención es esta; "Mi vida ya no es mía, pero ahora empiezo a vivir".
La información de ésta entrada, ha sido recogida de la página oficial de Esclerosis lateral amiotrófica.
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