La película "E.L.A"

La entrada de hoy trata sobre el gran estreno de la pelicula "E.L.A", este film esta dedicada a una mujer que desde hace 9 años lucha contra el E.L.A, llamada Dolores Alonso.






Hoy 22 de Diciembre a las 21 horas se estrenara dicha película en el Teatro Ituzaingo, localizado en Buenos Aires, Argentina.
Dirección y Guión: Silvia Pereyra

Puedes intentar verla a través de aquí

CONCIERTO SOLIDARIO

La campaña #PorUnMundoSinELA organiza un concierto solidario, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que por el momento no tiene cura.

Varios artista como Rosendo, Luz Casal, Amaral, Miguel Ríos, Víctor Manuel Kutxi de Marea, Luis Delgado y Cuco Pérez, Lichis, Rulo y la Contrabanda, El Gran Wyoming y Última Experiencia, Los Enemigos, Rodrigo Mercado, Sober, MClan, Quique González, Siniestro Total, José Ignacio Lapido, Burning, Miguel Campello, y muchos más, compartirán el mismo escenario.

No solo estos artistas apoyarán esta iniciativa, sino que también se suman a la causa, famosos como Iker Casillas, Sara Carbonero o Andres Iniesta, que han grabado un video apoyando al movimiento.

                      

El concierto se celebrará el próximo 31 de Enero de 2015, en el Barclaycard Center, Madrid. Las entradas ya están a la venta a través de su web además de en Ticketmaster y Taquilla Mediaset.

Además de la venta de entradas, se ha habilitado una Fila Cero para las aportaciones de quienes no puedan asistir al concierto, en la cuenta de Bankinter con número: 

ES53 0128 0290 4601 0002 3087

Para más información, pueden consultar periódicos como El País  o la web de ocio del MARCA.COM

IMPACTO EN LA VIDA Y EL ENTORNO DEL PACIENTE

La ELA al ser una enfermedad rara existe un desconocimiento social e incluso profesional de la enfermedad.

Al ser una enfermedad crónica, degenerativa y carecer de cura, provoca en los afectados grandes cambios en las aéreas ocupacionales en su día a día.

Área emocional

Los pacientes suelen mostrar  síntomas de ansiedad ya que se sabe poco sobre la enfermedad, y se pasa por diferentes antes de conseguir un diagnostico real, el cual no suele ser bueno.

Área familiar

Esta enfermedad además de provocar un cambio en la vida del paciente también afecta a su pareja y familia.

No todas las familias actúan igual frente a esta enfermedad, las y terapias suelen ser de costes económicamente altos y pocas veces se ve una mejora al ser una enfermedad degenerativa y crónica.

Algunas familias tienen que plantearse un cambio de domicilio o adaptar la vivienda para que la persona que padece la enfermedad pueda desenvolver se lo mejor posible en el entorno de la vivienda.

Es necesario dar información a la familia sobre la enfermedad, asociaciones de esta enfermedad como ADELA y medios de información. Así como informarles del tratamiento ya que estos padecen la enfermedad de forma indirecta.

Entorno social

También sufre un fuerte impacto en el entorno social, ya que va a producirse un gran cambio en este, las relaciones sociales no van a ser las mismas, por lo que es conveniente participar en apoyos como (grupos de ayuda mutua, apoyos emocionales y otros tipos de ayudas como actividades de inclusión social).

La ELA provoca un gran cambio e impacto en la vida de las personas que lo padecen,  para más información sobre dicha enfermedad hacer clic aquí

SINOPSIS de "Martes con mi viejo profesor"

Martes con mi viejo profesor cuenta la historia de un profesor sociólogo llamado Morrie Schwartz y la relación que tiene este con su antiguo alumno Mitch albom. El libro nos narra una serie de entrevistas en las que el profesor nos da su opinión sobre los aspectos de la vida, la amistad y el amor gracias a su entrevistador y antiguo alumno. A la vez que el profesor nos ofrece su propia visión sobre la vida, podemos comprobar cómo se va deteriorando debido a una terrible enfermedad como es la ELA (esclerosis lateral amiotrofia) y va acabando con el poco a poco. La historia comienza con la graduación de Mitch en la universidad donde había conocido a Morrie Schawrtz. Durante la graduación de Mitch, éste le prometió que seguiría viendo a su profesor. Se habían llevado muy bien durante el curso y no querían perder su amistad. Pero esto no ocurrió y pasaron años y años y Mitch no fue a visitarle. Mitch obtuvo un trabajo como columnista deportivo en un periódico. Más tarde conoció a su actual mujer. Un día algo inesperado pudo contemplar Mitch en su televisor. Vio como entrevistaban a su ya casi olvidado profesor.

Por lo visto sufría de una enfermedad llamada ELA, que lo estaba comenzando a inmovilizar poco a poco y que llegaría a su muerte en el momento en que llegase a sus pulmones. Aun así su profesor comentaba a su entrevistador de una manera filosófica que quería aprovechar su vida en la medida de lo posible y no hundirse. Tras ver esta entrevista, decidió ir a hacerle una visita. Llevaba dieciséis años sin verle. Se contaron lo que había ocurrido en sus vidas en estos años. Tras ese día, Mitch le prometió seguir viéndolo y verse cada martes. Y así fue, cada martes venía cargado de bolsas con comida preparada y se quedaban charlando durante horas y horas sobre todo aquello que Mitch tenía apuntado en una lista: El miedo, la muerte, la amistad, la familia, el matrimonio, la sociedad, el perdón... Hubo otro día en que la cadena de televisión entrevistó de nuevo a Morrie. Él iba contando sus emociones a medida que la enfermedad avanzaba. A medida que iba pasando cada martes, Mitch iba comprobando poco a poco como su profesor iba consumiéndose cada vez más y a medida que va pasando el tiempo iba necesitando más la ayuda de su mujer y enfermera para realizar sus necesidades físicas como moverse, limpiarse, ir al baño, etc. A la vez, Mitch iba cogiéndole más cariño y veía la vida de otra manera. Ya no le importaba tanto el dinero, ni cosas materiales. Su entrenador le había hecho comprender que existían cosas mucho más importantes que esas y que debía de aprovecharlas antes de que fuera demasiado tarde. Además de Mitch, mucha más gente solía ir a ver a Morrie, sobre todo tras su aparición en el programa de televisión, incluso le llegaban cartas de todo el mundo, personas que se había conmovido tras verle en la pantalla o que sufría su misma enfermedad y necesitaba sus ánimos o alguna frase que le alentara. Los días se acababan en la vida de Morrie, había cancelado sus visitas todas menos una, la de su querido alumno. En el último martes no se realizó ninguna entrevista, sólo se dijeron adiós porque ambos sabían lo que iba a pasar dentro de poco. Esto ocurrió en un sábado. Toda su familia estaba en casa, sus hijos habían venido desde lejos para pasar los últimos días con su padre. El entierro se hizo un martes, un día especial para el jugador y su entrenador, un día en que habían compartido tantos momentos inolvidables y que seguro que ninguno de los dos lo iba a olvidar.

Si quieres conseguir el libro de "Martes con mi viejo profesor" pincha aquí.

TERAPIA OCUPACIONAL Y ELA

La Terapia Ocupacional (TO), se puede definir como, la ciencia encargada de medir las capacidades de las personas, respecto a su desempeño en las diferentes Actividades de la Vida Diaria (AVDs). La TO utiliza actividades con propósito, con el fin de ayudar a las personas a adquirir las destrezas necesarias parea desarrollar las AVDs y conseguir el mayor nivel posible de autonomía.

En la Asociación Aragonesas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA), plantea los objetivos principales de la Terapia Ocupacional tienen relación con:

• Promover la salud y el bienestar.
• Prevenir o minimizar el deterioro.
• Restaurar, mantener o compensar las posibles disfunciones, para conseguir un desempeño ocupacional óptimo.

La TO, trabaja sobre las áreas de desempeño relacionadas con las actividades de la vida diaria, las actividades de trabajo y de las actividades de ocio y tiempo libre.

El Terapeuta, principalmente sigue varias lías de trabajo:

• El paciente; el objetivo de la TO es,  mantener su autonomía durante el mayor tiempo posible, favoreciendo así su calidad de vida. 
• La familia; aprender y entrenar el manejo correcto del familiar, con el fin de evitar sobrecargas que repercutirían en la salud física y psicológica. 
• El contexto físico; muy importante para la TO, ya que mediante adaptaciones, se va favorecer la independencia del enfermo y aumentar de manera simultánea el nivel de seguridad. 

La ELA es una enfermedad degenerativa y discapacitante, por lo que el enfermo va a ver como sus habilidades van disminuyendo lentamente y los músculos se van debilitando. La Terapia Ocupacional, puede intervenir desde el inicio de la enfermedad, con el fin de que paciente, siga realizando sus AVDs  de forma independiente, durante el mayor tiempo posible, favoreciendo así su autonomía y la de sus familiares.

Como anteriormente se ha explicado, la TO, sigue principalmente tres líneas de trabajo(paciente, familia y contexto), por ello el terapeuta adaptará el entorno del paciente y le enseñará la utilización de las ayudas técnicas, tras haber realizado una valoración previa que determine el momento y el tipo de ayudas. Se considera muy importante enseñar tanto al paciente, como a la familia la manera correcta de realizar las trasferencias para evitar futuras lesiones y propondrá actividades para tener la mente ocupada.

Si os interesa poneros en contacto con la Asociación, aquí tenéis algunos datos:
976 13 38 68
info@araela.org
Estacion 5
Zaragoza 50014

EL DEPORTE COMO TRATAMIENTO

La práctica de deporte es una herramienta muy importante para desarrollar la motivación y el afán de superación en una persona. La protagonista de esta historia es una deportista valenciana, Raquel López, que padece esclerosis múltiple desde hace ocho años.

El deporte en la vida de Raquel ha sido un aspecto relevante ya que, ha servido de ayuda tanto en los momentos de dificultad que ha sufrido en la evolución de su enfermedad, como para su propia recuperación.

Esta deportista aspira a finalizar un triatlón olímpico en septiembre de 2015. Esta prueba exige 1.500 metros a nado, 40 kilómetros (km) en bicicleta y otros 10 km. corriendo, por lo que se necesita una buena preparación. 

Raquel entrena cada día, ya que necesita un mayor esfuerzo que el resto de participantes del triatlón. Se siente muy motivada para lograr su objetivo, ya que pretende transmitir a la sociedad la idea de que el deporte es una parte muy importante en el tratamiento y aporta una satisfacción que consigue mejorar algunos de los síntomas de la enfermedad.

"La enfermedad no nos va a dejar en casa a quienes la padecemos y no nos vas a parar a ninguno de los que nos planteemos tener una vida con calidad a pesar de sufrir los inconvenientes de esta enfermedad", afirmó la valenciana.

En 2001 le diagnosticaron Esclerósis Múltiple (EM), y todavía está calibrando las secuelas físicas de una recaída que tuvo hace unas semanas. Pero eso no le impide querer dar a conocer su enfermedad.



"Quiero decirles a otros que tienen este tipo de enfermedad... ¡Que se levanten! Que la actividad física puede que no les cure, pero sí les dará calidad de vida" decía Raquel López, entendiendo que los síntomas de la enfermedad no son los mismo en todas las personas que la sufren.




Para más información pueden consultar páginas web como Superdeporte o periódicos como Mundo Deportivo

REHABILITACIÓN

Para el desarrollo de un programa de intervención, centrado en pacientes con ELA, es conveniente la implicación de un equipo multidisciplinar. Debe estar compuesto por un neurólogo, un rehabilitador, un fisioterapeuta, un logopeda, un terapeuta ocupacional, personal de enfermería, psicólogo, asistente social y educador social.

Una de las características de esta enfermedad es que aparte de que cada persona afectada es única, las lesiones también varían y evolucionan de una forma diferente. Por lo tanto, a la hora de desarrollar un Plan de Intervención, deberá ser un tratamiento individualizado y con actividades adaptadas periódica y gradualmente.

Toda intervención debe ser formulada, basándose en los objetivos generales planteados para la ELA, en éste caso la Terapia Ocupacional trabaja desde el inicio de la enfermedad, con el fin de mantener o compensar las habilidades que poseen los pacientes.

Un ejemplo, de como seguir un breve programa de rehabilitación centrado en el mantenimiento de la coordinación y el equilibrio, puede ser: 

• Facilitación Neuromuscular Propioceptiva/Método Kabat: estabilizaciones rítmicas, ejercicios en colchoneta, volteos, etc.
• Ejercicios en cuadrupedia (las cuatro extremidades apoyadas en el suelo).
• Ejercicios de coordinación de Frenkel: Consisten en una serie de ejercicios que pretenden hacer emplear al paciente lo que se conserva de su sentido muscular con el objetivo de evitar su disminución progresiva.

Método Kabat

Ejercicios de Coordinación de Frenkel

Ejercicios de cuadrupedia

Las sesiones, deben comenzar con movimientos simples, con lo cual los pacientes tienen que ser capaces de progresar de forma gradual,  hasta alcanzar los movimientos más complicados. 

Los usuarios deben ser capaces de realizar cada ejercicio o grupo de ejercicios de forma correcta, antes de avanzar hacia ejercicios de mayor dificultad.

En el trabajo no deben realizarse ejercicios que supongan intenso trabajo muscular, la progresión que queremos alcanzar, tiene relación con la complejidad, no con la potencia. Además ningún movimiento de los planteados, debe sobrepasar el límite normal, para evitar posibles lesiones o fracturas.

La información desarrollada en ésta entrada, ha sido recopilada de la página oficial de Fisioterapia

El BAÑO

El tema que voy a tratar en esta entrada es la adaptación al baño. Es recomendable sustituir la bañera por la ducha, ya que facilita el acceso, la movilidad y  la realización del acto de ducharse. También se notara en las facturas, ya que en una ducha se consume menos agua que en un baño. Las duchas se recomiendan que no tengan escalones ni obstáculos que limiten al paciente y que se puedan adaptar. Por ejemplo, utilizando sillas, como apoyo tanto para el enfermo como para la persona cuidadora. Según avanza la enfermedad la persona evoluciona a ser dependiente en todos los casos.

En la siguiente fotografía, podemos observar un baño perfectamente adaptado para pacientes con ELA.

Para construir el plato de ducha como el que se observa en la foto, se utilizan las mismas baldosas que el resto del suelo del cuarto de baño, (para simular el plato de ducha) con una ligera pendiente hacia el interior de la ducha para el desagüe. Si la baldosa es antideslizante mucho mejor, si no, podemos colocar pegatinas antideslizantes. Apoyarse en ayudas técnicas como: alfombras con la parte inferior con goma, agarraderos y, en etapas mas avanzadas, lo mejor es utilizar la silla de baño adaptada, como la que aparece a continuación.

En la foto del cuarto de baño mostrada anteriormente, también podemos ver un alza en el inodoro, una solución económica para los que les cueste agacharse o levantarse del mismo.

La información que aparece en esta entrada está obtenida de diversas fuentes.


Si quieres más información sobre otras adaptaciones para el baño pulse aquí

NUEVO ENSAYO CLÍNICO MULTINACIONAL

Madrid inicia un nuevo ensayo clínico contra la ELA

ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA:

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa que afecta a las células neuromusculares, provocando una parálisis muscular progresiva con un pronóstico mortal.

Cada año se producen en el mundo, 2 nuevos casos de ELA por cada 100.000 habitantes, sin que se sepa la causa concreta de la aparición de esta enfermedad.

No existe en la actualidad tratamiento curativo alguno y solamente un fármaco, el riluzol, enlentece moderadamente el curso inexorablemente progresivo de esta enfermedad.

Para comprender esta enfermedad y la labor de este nuevo ensayo clínico, es necesario saber algo de fisiología celular. Las células manipulan eficazmente la materia y la energía que extraen de su entorno. Las mitocondrias son las estructuras intracelulares responsables de la producción de moléculas de energía necesarias para el funcionamiento de toda la célula. Un fallo en la producción energética mitocondrial es considerado un mecanismo clave en el proceso degenerativo progresivo de la motoneurona (responsable del movimiento muscular) y cuya degeneración produce la enfermedad.

DETALLES SOBRE EL ENSAYO CLÍNICO:

En el ensayo clínico se trabaja con una nueva molécula, TRO9622 (olesoxime), que es un nuevo compuesto modulador del poro mitocondrial. Estudios preclínicos han demostrado que moduladores promueven la función y supervivencia de neuronas en situaciones de sobrecarga por enfermedad. El olesoxime ha mostrado su eficacia en el modelo animal SOD1 de la ELA, ya que el compuesto es bien tolerado, tiene un excelente perfil de seguridad, y no interfiere con el riluzol.

El estudio es un ensayo clínico en el que participan 15 prestigiosas unidades europeas de ELA, en el que han incluido 500 pacientes de Francia, Alemania, Inglaterra, Bélgica y España. Su duración será de 18 meses durante los cuales evaluará la posible eficacia del TRO9622 en la supervivencia, el mantenimiento funcional motor, la fuerza muscular, la capacidad respiratoria y la calidad de vida de los pacientes participantes. 

El fármaco se administra por vía oral en una dosis única diaria, y se prevé que la inclusión de pacientes terminará a finales de este año.

El estudio es patrocinado por Trophos, una compañía farmacéutica francesa de terapias innovadoras en enfermedades neurológicas que descubrió esta molécula. El ensayo está apoyado por el programa FP7 de investigación médica de la Unión Europea y está siendo realizado por un consorcio de prominentes investigadores clínicos europeos.

La unidad de ELA del hospital Carlos III de Madrid, que aportará 40 pacientes al estudio, es pionera en España en el tratamiento multidisciplinar integrado de los pacientes con ELA, habiendo realizado hasta ahora todos los ensayos clínicos internacionales llevados a cabo en España en esta enfermedad.

Los investigadores consideran el TRO9622 una molécula prometedora y confían en que este estudio lo demuestre y traiga una nueva esperanza para los pacientes con ELA de todo el mundo.

Para más información pueden consultar la página web del Hospital Carlos III de Madrid

LA CAMA

Ahora vamos ha tratar de la cama, lugar donde según dicen los expertos nos pasamos ni más ni menos que un tercio de nuestra vida, por ello es importante usar una buena cama que se adapte a nuestras necesidades. Por las características de ELA, los pacientes no pierden la sensibilidad del cuerpo, pero si la movilidad, por ello es importante buscar una cama que nos aporte un buen confort.

Uno de los objetivos prioritarios a la hora de elegir cama es intentar reducir lo máximo posible la aparición de escaras o ulceras por presión. las zonas mas frecuentes donde suelen aparecer estas lesiones cutáneas aparecen en rojo en la siguiente imagen.

Muy importante realizar cambios postulares cada 2 horas, pacientes con ELA sienten su cuerpo, es mas fácil detectar las ulceras por presión en un estadio inicial.

Existen dispositivos que ayudan a retrasar las apariciones de yagas y úlceras por presión, como el colchón anti escaras.

Debemos prestar mucha atención a la estructura de la cama, ya que si esta nos permite mover partes de la cama, como se puede observar en la foto de abajo, va ayudar mucho a la movilidad del paciente en su etapa más inicial y  al cuidador en etapas mas avanzadas de la enfermedad de ELA.

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Si quieres saber más, sobre este tema, pinche, aquí

LA ROPA EN EL ELA

Hoy hablaremos de la ropa, ¿ que tipo de ropa es mejor para el paciente con ELA ?. Aunque los pacientes con ELA pasen muchas horas en la cama, no por ello tienen que estar todo el día con el pijama puesto, para ellos es muy gratificante el ponerse otra ropa y seguir con el habito de vestirse.

Cuando los primeros síntomas aparecen en las extremidades inferiores, como son las piernas, estas empiezan a pesar y a hacer difícil la movilidad.  El tipo de zapato que usen los enfermos es importante, ya que podría entorpecer la ejecución de la actividad del paciente. Por ello, se trata de elegir zapados con un peso lo mas ligero posible. Usar zapatos los mas ajustados al contorno del pie del paciente, para evitar posible tropiezos.

Si la enfermedad nos afecta al miembro superior, en el manejo de las  manos podemos también ir pensando en utilizar un calzado provisto de cremalleras o velcro en lugar de los típicos cordones.

Las recomendaciones de los pantalones que sugiero son; que el paciente este cómodo con ellos y se sienta a gusto con ellos es lo primordial. Los bolsillos delanteros a poder ser con forma de sonrisa para poder meter el pulgar o la mano entera de una forma natural y al andar no llevar los brazos colgando, si tu enfermedad te lo permite.

Según avanza la enfermedad y el enfermo ya no pueda ponerse en bipedestacon y tenga que estar sentado periodos largos, procurar que los pantalones sean anchos, que no aprieten la cintura, sin bolsillos; ni laterales, ni anteriores, ni posteriores, ya que cualquier costura puede llegar a ser tan sumamente impertinente que acabe produciéndonos dolor. No utilizar cinturones, ni tirantes ya que el riesgo de que los pantalones se bajen en posición horizontal son escasas. Una buena opción también es buscar pantalones unas cuantas tallas por encima de la nuestras.

Puedes consultar mas información sobre el tipo de ropa adecuado para pacientes con ELA, aquí

TÉCNICAS DE REHABILITACIÓN

 Existen diversos tipos de técnicas de rehabilitadoras para realizar con pacientes de ELA, las que vamos a ver a continuación son parte de estas:

• Masotérapia: Consiste en masajear el músculo para facilitar la irrigación así como la eliminación de contracturas.

• Ejercicios de coordinación de Frenkel: Consiste en una serie de ejercicios cuyo objetivo es estimular las capacidades musculares para evitar su empeoramiento progresivo, ya bien manteniendo dichas capacidades  o bien consiguiendo una mejora. Los ejercicios deben empezar con movimientos sencillos y a partir de estos ir pasando progresivamente a movimientos más complicado

• Hidroterapia y Natación: La hidroterapia es el tratamiento de pates del cuerpo con agua a diferentes temperaturas.Esta terapia favorece el metabolismo actuando sobre la circulación sanguínea, los músculos y el sistema nervioso

• Drenaje Postural y Terapia Percutiva: Se trata de un conjunto de técnicas cuyo objetivo es eliminar las secreciones que por la acción de la gravedad bajan hacia los bronquios mayores hasta lograr expulsarlas mediante la tos.

•  En el drenaje postural se mantiene al paciente en diversas posturas durante periodos de tres a cinco minutos.

• En la terapia percutiva a parte de la postura se dan una serie de golpes suaves, siguiendo un ritmo y con las manos huecas( en ambos casos debemos evitar que el paciente haya comido hace poco)

• Cinesioterapia: Es la terapia basada en el movimiento. Puede ser activa cuando requiere la participación del paciente o bien pasiva, relajada o forzada. Esta terapia tiene efectos positivos sobre el sistema cardiovascular, muscular y respiratorio.

 Para una información más detallada sobre la esclerosis lateral amiotrófica y como realizar algunas de estas técnicas, puede ser de interés consultar el libro "La ELA en casa" de la Fundación Diógenes

FÁRMACO FRENA LA ELA EN RATONES

La Facultad de Medicina de Washington, tras el reciente estudio sobre cultivos celulares, experimentado en ratones, demuestra que el fármaco digoxina, que actualmente se utiliza como antiarrítmico en enfermedades del corazón, es capaz de frenar también la progresión de esta patología. 

La digoxina bloquea la bomba de sodio en el corazón, aumentando la fuerza de los latidos, también tiene un efecto en el cerebro, provoca la diminución de la frecuencia cardíaca. Se ha comprobado que “el bloqueo de esta bomba celular con digoxina tiene un efecto muy importante en la prevención de la muerte de las células nerviosas, como ocurre en la ELA”, destaca Azad Bonni, que lidera el estudio.

En los ratones con ELA, los niveles de la enzima son más altos de lo normal en un tipo de célula nerviosa llamada astrocito. Estas células tienen un papel importante en el procesamiento, transferencia y almacenamiento de in­formación en el cerebro.

En el estudio se ha observado, que el aumento de la sodio-potasio ATPasa lleva a los astrocitos a liberar factores nocivos llamados citoquinas inflamatorias, que pueden matar a las neuronas motoras.

No está tan claro que el proceso degenerativo tenga su origen en los astrocitos, pero los resultados aportados por la investigación sugieren que la bomba de sodio juega un papel muy importante. Cuando se llevó a cabo el mismo experimento pero bloqueando la bomba de sodio en los astrocitos con digoxina, las neuronas motoras sobrevivieron.

La información obtenida para la realización de la entrada, ha sido extraída de Fundela (Fundación Española para el Fomento de Investigación en la esclerosis lateral amiotrófica), su página web: http://www.fundela.info/

Para obtener más información sobre el director del estudio, visitad ésta página.

http://dbbs.wustl.edu/faculty/Pages/faculty_bio.aspx?SID=6366

CURIOSIDADES ...

EL RETO DEL CUBO DE AGUA HELADA HACE RECAUDAR A LA ADELA 376.000 EUROS

La Asociación española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (AdELA), tras cerca de 12.000 donaciones recibidas en aproximadamente un mes, y a través del reto del cubo de agua helada, ha recaudado 376.000 euros. La ELA, hasta hace poco tiempo, ha sido una enfermedad desconocida para la mayoría de la sociedad, ya que tiene una baja prevalencia junto a una alta mortalidad. Pero mediante esta iniciativa, se ha conseguido permitir que los ciudadanos conozcan las algunas de las características especificas de esta enfermedad.

En esta campaña solidaria han participado tanto famosos como personas anónimas, con el objetivo no solo de recaudar fondos, sino de remover la conciencia de todos los ciudadanos ante las multiples enfermedades que miles de personas sufren día a día, focalizando la atención concretamente, en los enfermos de ELA.

«Nosotros como miembro fundador de la ALS/MIND internacional estamos enormemente satisfechos de los fondos aportados por todos a nivel mundial, que permitirán dar un importante impulso a esta enfermedad en el ámbito clínico, científico y social», explica Adriana Guevara, presidenta de AdELA.

Para más información podéis consultar el artículo publicado por el ABC el día 18/09/2014.

¿QUÉ ES LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad degenerativa que afecta a las neuronas motoras encargadas de el movimiento de los músculos voluntarios.

De todas las enfermedades de este tipo, la ELA es la más frecuente, viéndose más afectados los hombres. La edad media de inicio de la enfermedad es de aproximadamente unos 56 años. Actualmente se calcula que en España, alrededor de 2.500 personas están afectadas.

Existen dos formas clínicas de la enfermedad:

• Familiar; de origen hereditario, causante del 10% de los casos de ELA. 
• Esporádica; aparece en el 90% de los casos, es la manifestada habitualmente y  no tiene ninguna causa aparente. 

Por el momento se desconoce la causa, aunque se ha asociado a diversos factores como,el envejecimiento, las infecciones víricas o las intoxicaciones por metales pesados.Se barajan dos hipótesis, que todavía no se han demostrado:

• La deficiencia de algún tipo de factor de crecimiento nervioso. 
• El exceso de un neurotransmisor, concreta mente el glutamato. 

SÍNTOMAS DE LA ELA

La enfermedad, comienza a manifestarse a partir de los 50-55 años en las de tipo esporádico y a partir de los 11 años en las formas familiares.

La ELA, provoca debilidad muscular progresiva, dando su inicio en una mano o un brazo, acompañada de pérdida de coordinación, dificultando la realización de actividades de la vida diaria, también aparecen calambres musculares, sobre todo tras haber realizado algún ejercicio y algún trastorno del habla.

Cuando la enfermedad progresa, se puede observar una afectación de la musculatura de ambas extremidades, aparecen fasciculaciones, exaltación de los reflejos y espasmos, avanzando hacia una parálisis completa, los afectados no presentan alteración de la sensibilidad, tampoco de esfínteres, ni la capacidad intelectual o la función sexual.

Una curiosidad sobre esta enfermedad, es que la capacidad de realizar movimientos con los ojos, se mantiene hasta el final de la enfermedad. 

PRONÓSTICO DE LA ELA

La media de supervivencia se sitúa en torno a tres y cinco años, aunque el 10% de los pacientes consigue superarlos. Existen fármacos como el riluzol, que retrasa el progreso de la enfermedad.

¡Nota muy importante!

El diagnóstico precoz, una información adecuada sobre la enfermedad y por supuesto un abordaje de intervención basado en el mantenimiento de las funciones existentes. Durante el proceso de intervención, es conveniente que lo lleve acabo un equipo multidisciplinar, compuesto por fisoterapeutas, logopedas, terapeutas y psicólogos, ayudando a mejorar la calidad de vida y las expectativas a largo plazo. 

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ELA

La Asociación Española de ELA (FUNDELA), fundada en 1990, es una organización de ámbito nacional, implicada en la lucha contra la enfermedad. Los objetivos de la asociación se basan en sensibilizar a la sociedad, investigar, financiar estudios sobre la prevención y el tratamiento.

CASO REAL

Jano tiene 37 años y padece Esclerosis Lateral Amiotrófica, sabe que no le queda mucho tiempo, en lugar de hundirse, ha optado por convertir su diagnóstico en un motor. Muchas personas han descubierto en qué consiste esta terrible enfermedad gracias a la difusión que él ha hecho.

Las reflexiones que comparte en el vídeo no dejan a nadie indiferente, ahora lo tiene claro y quiere compartirlo con los demás. Una de las frases de Jano que más me ha llamado la atención es esta; "Mi vida ya no es mía, pero ahora empiezo a vivir".

SU CANAL https://www.youtube.com/channel/UClz8...

La información de ésta entrada, ha sido recogida de la página oficial de Esclerosis lateral amiotrófica.

ASOCIACIONES ESPAÑOLAS SOBRE ELA

A pesar de que la enfermedad del ELA no es muy conocida por la sociedad en general, existen multitud de asociaciones donde poder encontrar apoyo y diferentes servicios para enfrentarte a las diferentes dificultades que te dicha enfermedad te provoca.

Muestra de alguna de las que podemos encontrar en España, aparecen acontinuacion con sus caracteristicas y sus datos para poder ponerte en contacto.  

• Asociación Española de ELA

Organización de Ámbito Nacional dedicada a la lucha contra esta enfermedad, fundada en 1990. Promueve todo tipo de Actividades destinadas a mejorar la calidad de vida de los afectados.  Sensibilizar a la sociedad sobre las consecuencias terribles de esta enfermedad  entra dentro de uno de sus objetivos, como es también fomentar el apoyo en los afectados, e investigar y financiar estudios sobre sus causas, prevención y tratamiento. 

www.adelaweb.com

C / Emilia, 51 28029 - Madrid 

Tlfno. 91 311 35 30 

adela@adelaweb.com 

• Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica

Entidad privada sin ánimo de lucro, creada en 1999, con el objeto de informar y concienciar a la sociedad sobre las necesidades de los enfermos de ELA. dispone de un departamento de atención social, para asesorar e informar a los enfermos y sus familiares sobre las características de la enfermedad y su evolución.

www.araela.org

C / Estación, 5 al 50 014 Zaragoza 

Tlfno:. 976 133868 

info@araela.org 

• Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica

Organización sin ánimo de lucro que centra sus esfuerzos en la divulgación de información sobre la patología, con esto, trabajan que mejore la atención a los afectados. 

www.elaandalucia.es

Manuel Arellano, nº 38 Lugares De C (Parte Trasera de la Entrada principal) 41010 Sevilla 

Tlfno:. 954 34 34 47/628 09 92 56 

ela.andalucia@gmail.com 

• ELA Principado 

 Entidad sin animo de lucro, dedicada a atender a las necesidades de enfermos de ELA y sus familiares. Apoyo terapeutico y mejorar la calidad de vida del paciente es en lo que se centra.

www.ela-principado.es

C / San Rafael, 22 - Bajo 

33209 - Gijón (Asturias) 

Tfno:. 985 16 33 11 

info@ela-principado.es 

Si Quieres CONOCER las Asociaciones Internacionales Sobre el ELA PUEDES ENCONTRAR información añadida en nuestro pagina especializada sobre el tema. Más sobre asociaciones.

La informacion de esta entrada, ha sido recogida en la web, mas información aquí

TERAPIA OCUPACIONAL Y ELA

 La Terapia Ocupacional supone el tratamiento y adiestramiento del paciente de modo que alcance su máxima capacidad y autonomía para realizar una vida lo más normalizada e independiente posible. El terapeuta ocupacional ofrece información y asesoramiento sobre las ayudas técnicas más adecuadas para compensar las áreas funcionales afectadas. Entre los objetivos que se persiguen con la terapia ocupacional en ELA destacan los siguientes:

• Mantener el funcionamiento de las manos:(técnicas para comer, Instrumentos que nos ayuden en las funciones de comer, escribir...) 

• Mantener la movilidad:(Ayudas técnicas como bastones en las primeras fases de la enfermedad, sillas de ruedas...).

• Mantener la comunicación: (Dispositivos eléctricos del habla, ejercicios que mantengan la musculatura bucinadora, logopedia...) 

 Facilitar la toma de alimentos y bebidas:(Terapia orofacial, espesantes alimenticios para facilitar la toma de líquidos...) 

 Imagen de un cubierto adaptado nos permite comer sin tener desarrollada la musculatura de nuestra mano.

AYUDA TÉCNICA

Que sufras ELA no significa que te tengas que quedar en casa sin poder salir, por eso hoy mi entrada esta dedicada, a como poder adaptar un coche para trasportar a personas y familiares con ELA.

Hay que tener en cuenta que cualquier adaptación estará siempre orientada para facilitar a los demás el trabajo de movilidad del paciente. 

Si quieres comprar un coche adaptado porque tu economía te lo permite, una buena manera es acudir al salón del automóvil de Barcelona para ver así toda la oferta de productos existentes en el mercado.

Para que el paciente pueda ir sentado como uno mas, en el vehículo y así no sentirse discriminado, lo que sugiero es, acudir a un concesionario y elegir un modelo como la Fiat Dobló para equipararla con un elevador eléctrico. Las características de este vehículo permiten elevar el techo hasta 15 cm.

El siguiente paso sera contactar con la casa del vehículo y hablar con el responsable de las posibilidades de adaptación.

El siguiente paso fue contactar con la empresa que debería adaptar el vehículo y comentar con el responsable de la misma, las diferentes posibilidades que existen en el mercado. Si consultas diferentes catálogos, puedes encontrar adaptaciones que permitan al paciente ir de copiloto. Se puede conseguir este objetivo si equipas tu coche con una base giratoria Turnout aprovechando el asiento original del vehículo. La siguiente foto, muestra un ejemplo.

Si, te gusta el tema y te interesa, puedes encontrar más información en :


http://www.clinicadelautomovil.net

http://www.im-guidosimplex.es/

http://www.caradap.es/

http://www.proyectoabedul.es/