La película "E.L.A"

La entrada de hoy trata sobre el gran estreno de la pelicula "E.L.A", este film esta dedicada a una mujer que desde hace 9 años lucha contra el E.L.A, llamada Dolores Alonso.






Hoy 22 de Diciembre a las 21 horas se estrenara dicha película en el Teatro Ituzaingo, localizado en Buenos Aires, Argentina.
Dirección y Guión: Silvia Pereyra

Puedes intentar verla a través de aquí

CONCIERTO SOLIDARIO

La campaña #PorUnMundoSinELA organiza un concierto solidario, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad degenerativa que por el momento no tiene cura.

Varios artista como Rosendo, Luz Casal, Amaral, Miguel Ríos, Víctor Manuel Kutxi de Marea, Luis Delgado y Cuco Pérez, Lichis, Rulo y la Contrabanda, El Gran Wyoming y Última Experiencia, Los Enemigos, Rodrigo Mercado, Sober, MClan, Quique González, Siniestro Total, José Ignacio Lapido, Burning, Miguel Campello, y muchos más, compartirán el mismo escenario.

No solo estos artistas apoyarán esta iniciativa, sino que también se suman a la causa, famosos como Iker Casillas, Sara Carbonero o Andres Iniesta, que han grabado un video apoyando al movimiento.

                      

El concierto se celebrará el próximo 31 de Enero de 2015, en el Barclaycard Center, Madrid. Las entradas ya están a la venta a través de su web además de en Ticketmaster y Taquilla Mediaset.

Además de la venta de entradas, se ha habilitado una Fila Cero para las aportaciones de quienes no puedan asistir al concierto, en la cuenta de Bankinter con número: 

ES53 0128 0290 4601 0002 3087

Para más información, pueden consultar periódicos como El País  o la web de ocio del MARCA.COM

IMPACTO EN LA VIDA Y EL ENTORNO DEL PACIENTE

La ELA al ser una enfermedad rara existe un desconocimiento social e incluso profesional de la enfermedad.

Al ser una enfermedad crónica, degenerativa y carecer de cura, provoca en los afectados grandes cambios en las aéreas ocupacionales en su día a día.

Área emocional

Los pacientes suelen mostrar  síntomas de ansiedad ya que se sabe poco sobre la enfermedad, y se pasa por diferentes antes de conseguir un diagnostico real, el cual no suele ser bueno.

Área familiar

Esta enfermedad además de provocar un cambio en la vida del paciente también afecta a su pareja y familia.

No todas las familias actúan igual frente a esta enfermedad, las y terapias suelen ser de costes económicamente altos y pocas veces se ve una mejora al ser una enfermedad degenerativa y crónica.

Algunas familias tienen que plantearse un cambio de domicilio o adaptar la vivienda para que la persona que padece la enfermedad pueda desenvolver se lo mejor posible en el entorno de la vivienda.

Es necesario dar información a la familia sobre la enfermedad, asociaciones de esta enfermedad como ADELA y medios de información. Así como informarles del tratamiento ya que estos padecen la enfermedad de forma indirecta.

Entorno social

También sufre un fuerte impacto en el entorno social, ya que va a producirse un gran cambio en este, las relaciones sociales no van a ser las mismas, por lo que es conveniente participar en apoyos como (grupos de ayuda mutua, apoyos emocionales y otros tipos de ayudas como actividades de inclusión social).

La ELA provoca un gran cambio e impacto en la vida de las personas que lo padecen,  para más información sobre dicha enfermedad hacer clic aquí

SINOPSIS de "Martes con mi viejo profesor"

Martes con mi viejo profesor cuenta la historia de un profesor sociólogo llamado Morrie Schwartz y la relación que tiene este con su antiguo alumno Mitch albom. El libro nos narra una serie de entrevistas en las que el profesor nos da su opinión sobre los aspectos de la vida, la amistad y el amor gracias a su entrevistador y antiguo alumno. A la vez que el profesor nos ofrece su propia visión sobre la vida, podemos comprobar cómo se va deteriorando debido a una terrible enfermedad como es la ELA (esclerosis lateral amiotrofia) y va acabando con el poco a poco. La historia comienza con la graduación de Mitch en la universidad donde había conocido a Morrie Schawrtz. Durante la graduación de Mitch, éste le prometió que seguiría viendo a su profesor. Se habían llevado muy bien durante el curso y no querían perder su amistad. Pero esto no ocurrió y pasaron años y años y Mitch no fue a visitarle. Mitch obtuvo un trabajo como columnista deportivo en un periódico. Más tarde conoció a su actual mujer. Un día algo inesperado pudo contemplar Mitch en su televisor. Vio como entrevistaban a su ya casi olvidado profesor.

Por lo visto sufría de una enfermedad llamada ELA, que lo estaba comenzando a inmovilizar poco a poco y que llegaría a su muerte en el momento en que llegase a sus pulmones. Aun así su profesor comentaba a su entrevistador de una manera filosófica que quería aprovechar su vida en la medida de lo posible y no hundirse. Tras ver esta entrevista, decidió ir a hacerle una visita. Llevaba dieciséis años sin verle. Se contaron lo que había ocurrido en sus vidas en estos años. Tras ese día, Mitch le prometió seguir viéndolo y verse cada martes. Y así fue, cada martes venía cargado de bolsas con comida preparada y se quedaban charlando durante horas y horas sobre todo aquello que Mitch tenía apuntado en una lista: El miedo, la muerte, la amistad, la familia, el matrimonio, la sociedad, el perdón... Hubo otro día en que la cadena de televisión entrevistó de nuevo a Morrie. Él iba contando sus emociones a medida que la enfermedad avanzaba. A medida que iba pasando cada martes, Mitch iba comprobando poco a poco como su profesor iba consumiéndose cada vez más y a medida que va pasando el tiempo iba necesitando más la ayuda de su mujer y enfermera para realizar sus necesidades físicas como moverse, limpiarse, ir al baño, etc. A la vez, Mitch iba cogiéndole más cariño y veía la vida de otra manera. Ya no le importaba tanto el dinero, ni cosas materiales. Su entrenador le había hecho comprender que existían cosas mucho más importantes que esas y que debía de aprovecharlas antes de que fuera demasiado tarde. Además de Mitch, mucha más gente solía ir a ver a Morrie, sobre todo tras su aparición en el programa de televisión, incluso le llegaban cartas de todo el mundo, personas que se había conmovido tras verle en la pantalla o que sufría su misma enfermedad y necesitaba sus ánimos o alguna frase que le alentara. Los días se acababan en la vida de Morrie, había cancelado sus visitas todas menos una, la de su querido alumno. En el último martes no se realizó ninguna entrevista, sólo se dijeron adiós porque ambos sabían lo que iba a pasar dentro de poco. Esto ocurrió en un sábado. Toda su familia estaba en casa, sus hijos habían venido desde lejos para pasar los últimos días con su padre. El entierro se hizo un martes, un día especial para el jugador y su entrenador, un día en que habían compartido tantos momentos inolvidables y que seguro que ninguno de los dos lo iba a olvidar.

Si quieres conseguir el libro de "Martes con mi viejo profesor" pincha aquí.

TERAPIA OCUPACIONAL Y ELA

La Terapia Ocupacional (TO), se puede definir como, la ciencia encargada de medir las capacidades de las personas, respecto a su desempeño en las diferentes Actividades de la Vida Diaria (AVDs). La TO utiliza actividades con propósito, con el fin de ayudar a las personas a adquirir las destrezas necesarias parea desarrollar las AVDs y conseguir el mayor nivel posible de autonomía.

En la Asociación Aragonesas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA), plantea los objetivos principales de la Terapia Ocupacional tienen relación con:

• Promover la salud y el bienestar.
• Prevenir o minimizar el deterioro.
• Restaurar, mantener o compensar las posibles disfunciones, para conseguir un desempeño ocupacional óptimo.

La TO, trabaja sobre las áreas de desempeño relacionadas con las actividades de la vida diaria, las actividades de trabajo y de las actividades de ocio y tiempo libre.

El Terapeuta, principalmente sigue varias lías de trabajo:

• El paciente; el objetivo de la TO es,  mantener su autonomía durante el mayor tiempo posible, favoreciendo así su calidad de vida. 
• La familia; aprender y entrenar el manejo correcto del familiar, con el fin de evitar sobrecargas que repercutirían en la salud física y psicológica. 
• El contexto físico; muy importante para la TO, ya que mediante adaptaciones, se va favorecer la independencia del enfermo y aumentar de manera simultánea el nivel de seguridad. 

La ELA es una enfermedad degenerativa y discapacitante, por lo que el enfermo va a ver como sus habilidades van disminuyendo lentamente y los músculos se van debilitando. La Terapia Ocupacional, puede intervenir desde el inicio de la enfermedad, con el fin de que paciente, siga realizando sus AVDs  de forma independiente, durante el mayor tiempo posible, favoreciendo así su autonomía y la de sus familiares.

Como anteriormente se ha explicado, la TO, sigue principalmente tres líneas de trabajo(paciente, familia y contexto), por ello el terapeuta adaptará el entorno del paciente y le enseñará la utilización de las ayudas técnicas, tras haber realizado una valoración previa que determine el momento y el tipo de ayudas. Se considera muy importante enseñar tanto al paciente, como a la familia la manera correcta de realizar las trasferencias para evitar futuras lesiones y propondrá actividades para tener la mente ocupada.

Si os interesa poneros en contacto con la Asociación, aquí tenéis algunos datos:
976 13 38 68
info@araela.org
Estacion 5
Zaragoza 50014

EL DEPORTE COMO TRATAMIENTO

La práctica de deporte es una herramienta muy importante para desarrollar la motivación y el afán de superación en una persona. La protagonista de esta historia es una deportista valenciana, Raquel López, que padece esclerosis múltiple desde hace ocho años.

El deporte en la vida de Raquel ha sido un aspecto relevante ya que, ha servido de ayuda tanto en los momentos de dificultad que ha sufrido en la evolución de su enfermedad, como para su propia recuperación.

Esta deportista aspira a finalizar un triatlón olímpico en septiembre de 2015. Esta prueba exige 1.500 metros a nado, 40 kilómetros (km) en bicicleta y otros 10 km. corriendo, por lo que se necesita una buena preparación. 

Raquel entrena cada día, ya que necesita un mayor esfuerzo que el resto de participantes del triatlón. Se siente muy motivada para lograr su objetivo, ya que pretende transmitir a la sociedad la idea de que el deporte es una parte muy importante en el tratamiento y aporta una satisfacción que consigue mejorar algunos de los síntomas de la enfermedad.

"La enfermedad no nos va a dejar en casa a quienes la padecemos y no nos vas a parar a ninguno de los que nos planteemos tener una vida con calidad a pesar de sufrir los inconvenientes de esta enfermedad", afirmó la valenciana.

En 2001 le diagnosticaron Esclerósis Múltiple (EM), y todavía está calibrando las secuelas físicas de una recaída que tuvo hace unas semanas. Pero eso no le impide querer dar a conocer su enfermedad.



"Quiero decirles a otros que tienen este tipo de enfermedad... ¡Que se levanten! Que la actividad física puede que no les cure, pero sí les dará calidad de vida" decía Raquel López, entendiendo que los síntomas de la enfermedad no son los mismo en todas las personas que la sufren.




Para más información pueden consultar páginas web como Superdeporte o periódicos como Mundo Deportivo